Presentador de esta casa durante décadas, colaborador en medios de comunicación y desde, hace unos años, abanderado en la lucha por el aumento de la investigación en materia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que padece, José Miguel Fernández visitó esta semana los estudios de Mijas Comunicación para hablarnos de los últimos avances que, espera, logren en un futuro no muy lejano facilitar la vida de quienes sufren esta patología.

Mónica López. La investigación es lo más importante para conseguir esa medicación que tanto anhelamos. Ya hay algunas que nos facilitan un poco más la vida, pero ahora tenemos nuevos ensayos.

José Miguel Fernández. Estamos todos optimistas y es importante darle esperanza a los enfermos de ELA y de otras enfermedades. No hay dos ELAs iguales, a pesar de que hay muchos casos; hay algunos casos que evolucionan muy rápido y otros que van muy despacito. Pero no sabemos de qué depende eso. 

M.L. ¿Cómo fue tu día a día? Porque seguro que tuviste que acudir a muchas citas y profesionales cuando te dieron el diagnóstico. 

J.M.F. Es verdad que el servicio multidisciplinar te facilita el no tener que estar de una consulta a otra. Solo vas a una y son los profesionales los que van rotando. Yo voy al Hospital Carlos Haya y el equipo es fantástico y maravilloso. Son ellos los que te gestionan las diferentes necesidades que van apareciendo. Pero entiendo la frustración de los pacientes que se acaban de diagnosticar, que siguen haciendo una vida normal y de repente, un día, no pueden levantarse de la cama cuando ayer sí lo hacían. Y es muy complicado de abordar. Por eso, también desde el servicio multidisciplinar está la psicología, es fundamental la energía positiva para seguir funcionando. A mí la sonrisa no me la quita esta enfermedad tan fastidiosa. 

M.L. Porque las ayudas no llegan siempre que se necesitan.

J.M.F. Siempre hay que poner esperanza en el horizonte. No es lógico que para recibir una ayuda el paciente tenga que estar ya muy mal, en grado tres. Una persona en grado 2 ya tiene muchas dificultades. Hay que mejorar muchas cosas de la ley y de las ayudas. Personalmente conozco casos muy duros. Hay gente que está muy mal y no tiene recursos económicos. Los medicamentos son muy caros y la ortopedia más. 

M.L. La Agencia Española de Medicamentos autoriza el inicio de los ensayos clínicos del nuevo fármaco AP2. ¿Cómo recibís los pacientes esta noticia?

J.M.F. Es un foco de luz para los enfermos y encima es español. Pero para llegar a este punto, llevan 15 años estudiando. Yo voy informándome y sé que hay investigaciones en Canadá, EEUU, pero ninguna da pruebas positivas como para que sea tan fácil como tomarse una pastilla y listo. En este caso la investigación española va muy bien. Y de hecho ya hay un laboratorio de Tenerife que quiere entrar en el proceso de fabricación. Los pacientes de ELA tenemos esa ilusión, vamos a mantenernos lo mejor posible para cuando llegue ese fármaco que no estemos muy mal. 

M.L. ¿Qué va a hacer esa pastilla?, ¿qué promete si funciona bien? 

J.M.F. Yo me conformo con que paralice la enfermedad. Y si encima revierte o retrocede un poco la pérdida de la movilidad sería maravilloso. Me encantaría volver a tener más fuerza en las manos y más movilidad en los dedos. El nuevo medicamento ya se está probando en pacientes sanos y en abril comenzará a aplicarse a pacientes de ELA. Yo ya estuve en un ensayo en el hospital, de un laboratorio americano. Empezó bien, pero a los 12 días tuve que dejarlo porque me producía un rechazo en el cuerpo. Pero este estudio nuevo parece que sí está funcionando y es lo que ansiamos todos. 

M.L. Cuéntame José, en la actualidad, ¿cómo te encuentras?

J.M.F. Cada día es un reto. Me levanto por la mañana y lo primero que hago es intentar no pedir ayuda. En la tarde noche es mucho peor, la musculatura, a medida que avanza el día, se va cansando más de lo habitual. Cuando llega la noche es como si hubiera corrido tres maratones, cada brazo es como si pesara 15 kilos. Es progresiva la enfermedad, pero intento siempre vencer ese pequeño reto cada día. Hay veces que tengo que pedir ayuda y mi mujer es la que está conmigo 24 horas. 

M.L. La labor de los cuidadores es fundamental, ¿verdad?

J.M.F. La labor de la persona que está con el paciente es muy grande, esta enfermedad es muy complicada, como todas imagino. Aunque exista el amor, ese trabajo es muy difícil. 

M.L. Siempre tuviste claro que te querías dedicar a divulgar y a ayudar. 

J.M.F. Yo siempre veo la botella medio llena y es verdad que me ha permitido conocer a gente espectacular, sobre todo en el formato ‘Imbatibles’, donde hay gente que supera grandes adversidades y yo soy embajador en Málaga y aparte gente con una voluntad, con una energía espectacular. Hay un chico en Cártama, Adrián, que también tiene mucha visibilidad en redes sociales; con solo 25 años, lleva dos con la enfermedad, peleando con ella cada día y tiene un humor... Hay que ver la vida en la mejor vertiente pero es muy complicado porque tengo compañeros que empezaron conmigo y ya no están aquí. Pero tú eso no lo puedes controlar. Tú puedes controlar tu mente, no tu día a día. Así que lo que venga hay que afrontarlo y con una sonrisa siempre.

El día a día de un paciente de ELA

Cuenta José Miguel que, cuando recibió el diagnóstico, “me dijeron: ‘hay una pastilla, tómatela cada 12 horas, no hay más”, un tratamiento que refuerza con magnesio, vitamina B12 y otros suplementos a nivel nutricional, además de la fisioterapia que recibe en el Hospital del Guadalhorce, que es, también terapia. “Es maravillo porque te hacen olvidar que estás malo”, asegura. “A mí me gusta relativizar todo mucho y no hablar siempre de la enfermedad. Porque además siempre se le da una visión muy negativa, todo lo que sale en televisión es el paciente que está muy mal. Pero también hay muchos pacientes que no estamos en fase tan avanzada. Y no hay que esperar a estar muy mal para recibir estas ayudas, las necesitamos ya”.

Entrevista en Mijas Hoy

El pasado miércoles 7, José Miguel Fernández visitó el plató de Mijas Hoy para hablarnos, junto a Emilia Barrot, neumóloga y miembro de la junta directiva de la asociación ELA Andalucía, del nuevo fármaco AP2 para el tratamiento de esta enfermedad.

Pueden ver la entrevista completa en el apartado TV a la carta de la web

Zambombá por la ELA

Durante la entrevista, José Miguel aprovechó la ocasión para anunciar un evento benéfico, una zambombá por la ELA. “Es un proyecto que surgió a través de la Asociación de Mujeres Mijitas. Querían colaborar y llevan trabajando muchos meses en esto. El 4 de diciembre, en el Teatro Manuel España de las Lagunas, tenemos este acto maravilloso que va a conducir ‘El Morta’, un artista espectacular y con un humor extraordinario. Quiero que todo sea alegre, feliz y, sobre todo, en esa época que se acerca la Navidad”, explicó.

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