Coincidiendo con el día mundial, la Asociación de Pacientes con Fibromialgia, Fatiga crónica y otras Enfermedades Reumáticas de Mijas (Apaffer) celebra sus VII Jornadas sobre la Fibromialgia. Bajo el lema ‘Hábitos saludables y prevención’, el colectivo pretende concienciar a la sociedad sobre esta dolencia aún muy desconocida y de difícil diagnóstico que afecta en nuestro país a cerca de un millón de personas. “Se necesitan muchas voces para saber lo que es la fibromialgia y mucha conciencia. Y aquí luchamos, además, por la investigación, que para mí es súperimportante, porque sin la investigación no seguimos adelante”, opinó la presidenta de Apaffer, Mercedes González. 

Las jornadas se celebraron en el salón de actos del Hogar del Jubilado de Las Lagunas durante toda la mañana. El alcalde de Mijas, Josele González (PSOE), fue el encargado de la apertura. “Estoy muy contento de asistir a estas jornadas que organiza Apaffer y, además, lo hace para dar visibilidad a esta enfermedad coincidiendo con el día mundial. Se trata de una enfermedad muy poco conocida y que se estima que afecta en nuestro país a casi un millón de personas, y donde casi más del 90 por ciento son mujeres y eso se ve perfectamente reflejado en esta asociación, donde la mayoría son también mujeres”. 

 

El programa

El investigador postdoctoral del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada Víctor Segura ofreció la ponencia ‘Muévete contra la fibromialgia’, en la que se ahondó sobre la importancia de la actividad física en los pacientes con esta enfermedad. El nutricionista Alejandro Pérez trató el tema de la nutrición antiinflamatoria y, por último, la ponencia titulada ‘Gestión psicoemocional de la fibromialgia’ corrió a cargo del coach Cristian Moreno y la arteterapeuta Pilar Peña. Por su parte, el concejal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Mijas, Hipólito Zapico (PSOE), se encargó del cierre de las jornadas.

“Desde el Ayuntamiento de Mijas apoyamos como siempre con subvenciones a todas estas asociaciones de este sector, que son tan importantes porque hay una carencia por parte de las administraciones que tienen la competencia, que es la Junta de Andalucía, para cubrir las necesidades de estas personas y nosotros desde el Ayuntamiento este año tenemos previsto dedicar más de 700.000 euros a las asociaciones de carácter social, que son las del tercer sector, y seguiremos en esa línea trabajando”, apuntó el edil.

Apoyo municipal 

“Quiero dar la enhorabuena a Apaffer y a su presidenta, Mercedes, por el trabajo que vienen realizando, estamos muy orgullosos de poder trabajar con un colectivo tan comprometido como este y desde luego lo seguiremos haciendo. Es cierto que a día de hoy todavía, y aunque la enfermedad lleva más de 30 años detectada y diagnosticada, las personas que la padecen se encuentran todavía con muchísimas trabas durante todo el desarrollo de la enfermedad, el tratamiento, sobre todo, a través de la Junta, donde todavía no hay unidad específica para atender a estas pacientes”, expresó el primer edil. A lo que agregó que “para nosotros es fundamental trabajar de la mano con esas asociaciones, de hecho cada año no solo hacemos una aportación económica a través de una subvención para que puedan seguir desarrollando su actividad, jornadas como esta, sino que también les tenemos cedido un espacio donde pueden hacer sus terapias o sus talleres”. 

“Al final, las asociaciones son un complemento a la Sanidad de la Junta, gracias a ellas muchas personas que acaban de ser diagnosticadas reciben ayuda para aprender a llevar a partir de ahora su vida, saber cuáles son las actividades que les viene bien para que ese dolor crónico que tienen sea más llevadero… Es verdaderamente importante que sigan divulgando, que sigan concienciando a la población de que esta enfermedad está aquí y que hay muchas formas de intentar mejorar la calidad de vida de esas personas”, expresó la concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Mijas, Candela León (Cs).

También felicitó a Apaffer el portavoz del PP en el Ayuntamiento de Mijas, Ángel Nozal, “porque hacen una labor impagable ayudando a las personas que padecen esta enfermedad invisible y que tienen una vida tan difícil y tan complicada”. En este sentido es “importante”, añadió Nozal, “que se les vea, que se sepa que se están buscando ya terapias. Por tanto, felicitar a la organización por toda la ayuda y todo el cariño que prestan, tanto psicológica como física”. “Es muy importante esta labor de concienciación, de sensibilización y, sobre todo, también de convivencia”, expresó el concejal no adscrito, Juan Carlos Maldonado. 

 

La enfermedad invisible

La fibromialgia es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados, agotamiento profundo y también una amplia variedad de otros síntomas acompañantes. Su causa es aún desconocida y su diagnóstico sigue siendo muy complicado. Un año más, el objetivo del día mundial de la enfermedad es concienciar a la población e informar sobre una dolencia que padecen entre el 3% y el 6% de la población mundial.

“Es muy importante llegar al máximo número de personas para seguir dando a conocer esta enfermedad que sigue siendo muy desconocida. Y quiero darle la enhorabuena a Apaffer porque hacen una labor increíble durante todo el año y año tras año y que se celebre este día con tanta repercusión como suele tener siempre y tantos años consecutivos que llevan celebrando estas jornadas es para darle la enhorabuena”, agregó León. 

Los asistentes también valoraron este tipo de jornadas. “Para todas las que padecemos esta enfermedad, todo lo que sea referente a la enfermedad es bienvenido, porque aunque más o menos nos informamos y nos informan los médicos, en cada ponencia siempre aprendemos algo nuevo que nos reconforta”, expresó Dolores Melero. Esta mujer con fibromialgia relató que “a veces nos sentimos incomprendidas y aunque la familia quiere comprenderte, es muy difícil. Así que es muy interesante todo lo que se haga para que estemos informadas. Lo primero que hice yo cuando me diagnosticaron la enfermedad fue informarme muy mucho del porqué, del cómo, de cómo te sientes y así ves que no eres única, sino que hay mucha gente con esta enfermedad. Porque al principio te sientes muy frustrada, porque de golpe ves que tu vida cambia y te reconforta compartirlo con los demás”, añadió. 

También opinó lo mismo otro paciente, Antonio Benito: “Padezco fibromialgia y son de los pocos hombres que hay en la asociación Apaffer. No sé si es que hay pocos hombres o que no se atreven a dar a conocer su enfermedad, yo me he decidido y la verdad es que estoy muy contento en la asociación”. También se refirió al difícil diagnóstico que también él ha padecido: “Tardan bastante tiempo en diagnosticarte y mientras lo hacen estás muy perdido. Los médicos te dicen que no tienes nada, pero tú te encuentras que no te puedes levantar de la cama, ya la mente empieza a dar vueltas y vueltas y una vez que te diagnostican la enfermedad te entra una tranquilidad muy grande porque por lo menos ya sabes que tienes algo”, reconoció. 

Hábitos saludables

Las jornadas organizadas por Apaffer son de participación libre y gratuita, explicó la presidenta, quien recordó además que su sede está abierta “de lunes a viernes para recibir con los brazos abiertos a todo el que necesite ayuda”.  Porque llevar una vida saludable es “súper importante para nosotras y necesitamos que la gente esté muy informada sobre todo esto”, agregó González. 

“Al final el ejercicio físico es la pastilla que debería tomar la población con fibromialgia, porque si hubiese una pastilla que te recetasen y que te quite la ansiedad, la depresión, que te da una mejor calidad de vida, que te da una mayor funcionalidad, todo el mundo querría tomarla ¿no? Pues la tenemos y se llama ejercicio físico”, recomendó Segura, quien insiste en la importancia de romper con el sedentarismo en la sociedad.  

 

Nutrición antiinflamatoria

Uno de los temas en los que se incidió en las jornadas fue sobre la nutrición, concretamente, la antiinflamatoria, “de la que tanto se habla últimamente”, opinó Pérez. “Cada día veo en la farmacia a personas que se encuentran inflamadas y no solamente hablo del dolor crónico, también existe el dolor agudo, en eso se basa mi ponencia, en cómo comemos lo que comemos y lo que debemos comer, que es muy importante”.

De hecho, detalló el nutricionista, llevar una nutrición antiinflamatoria “es muy fácil, si nos lo proponemos y nos organizamos. Tenemos que hacer cinco comidas diarias, y que contenga Omega 3, que son los elementos antiinflamatorios”. En cuanto a los beneficios, son muchos: “Se pueden evitar las migrañas, se disminuye el dolor menstrual, y en el caso de la fibromialgia vamos a tener mucho menos dolor, menos inflamación en nuestros músculos y en nuestros huesos “, concluyó. 

En definitiva, el objetivo de Apaffer es que las personas que padecen fibromialgia aprendan a reconducir su vida, se apoyen las unas a las otras y llamen a la concienciación social para que, entre todos, algún día esta dolencia deje de ser la ‘gran desconocida’.