Mari Ángeles Marín Angulo tiene 33 años y desde hace tres puede decir que los síntomas que padece desde pequeña corresponden a una patología llamada hipertensión intracraneal idiopática, una de esas enfermedades consideradas raras ya que la incidencia en la población mundial es de 1 a 3 de cada 100.000 personas. 

Conversamos con ella acerca de su situación personal actual y nos dijo que “podrían haber dado con el diagnóstico antes y no simplemente poner la etiqueta de cefalea tensional sin hacer una prueba tan simple como es una punción lumbar, que es muy simple de hacer y no haber perdido todos estos años con una cefalea que no era eso, haber puesto medios antes y no haber llegado a la situación tan compleja en la que estoy ahora”, apostilló Mari Ángeles.

Entre los síntomas que padece destaca un dolor de cabeza continuo que, a veces, llega a unos umbrales insoportables, así como otras dolencias propias de la enfermedad que no le permiten hacer una vida normal. “Mi día a día es dolor de cabeza todo el rato, no me puedo tocar la cabeza, siempre tengo que tener el pelo mojado o placas de hielo en la cabeza, me duelen los ojos, me coge la pierna izquierda, tengo incontinencia de esfínteres y mi día a día es una cama”, añadió.

Ni que decir tiene que los fármacos que necesita diariamente para tan solo paliar algo el dolor son muy abundantes y fuertes. Mari Ángeles afirmó que se pone “parches de fentanilo, me pongo inyecciones de dorantina y tomo morfina entre otra gran cantidad de medicamentos para poder sobrellevar el dolor ya que no se me quita”. Una situación muy complicada que se hace aún más difícil debido a la situación económica, ya que “aunque parezca mentira no estoy recibiendo ningún tipo de ayuda, lo único que recibo es la incapacidad laboral mínima, solo recibo 600 euros. Fijaos que solo en medicamentos me puedo gastar entre 70 y 80 euros al mes, ya que hay fármacos que me los cubre la Seguridad Social pero otros no”. 

 

Por todo esto, la madre de Mari Ángeles, Dolores Angulo, hace este llamamiento. “Lo único que pido son los derechos que mi hija tiene, yo no estoy pidiendo otra cosa más que sus derechos, que sus derechos son que la atienda Neurología en el Clínico, que la atienda la Unidad del Dolor en el Clínico, que la atienda un psicólogo, que la atienda un fisioterapeuta y que tenga una ayuda personal. Yo veo a mi hija que empezó desde muy joven, y sigue siendo muy joven y la estoy viendo que va deteriorándose porque cada día le cuesta más, en todos los sentidos”, expresó Dolores.

Mari Ángeles cuenta con la ayuda de sus padres y su hermano para poder desenvolverse a diario y, por supuesto, con su hijo de 11 años Aitor, quien no deja de cuidar de su madre además de aportarle lo más importante, su amor. Aitor tiene muy claro cuál es su mayor deseo: “Cuando era más pequeño, mi madre me llevaba al parque y jugaba al baloncesto conmigo pero ya no puede, me gustaría que lo pudiese hacer de nuevo y, por eso, deseo que se ponga bien”.

¿Qué es la hipertensión intracraneal idiopática (HII)?

Conociendo, que idiopático significa “de causa desconocida”, se define la HII como un incremento de la presión intracraneal sin causa justificada. Para entenderlo mejor, el cuerpo de una persona con HII reacciona de igual forma que un cuerpo en el que existe un tumor cerebral pero sin que exista tal tumor.

Es esta similitud de síntomas la que le otorga a la enfermedad un segundo nombre: ‘pseudotumor cerebri’. Si aclaramos que ‘pseudo’ significa supuesto o falso, lo podemos traducir como ‘supuesto tumor cerebral’. Por ello, la HII se hace tan complicada en su diagnóstico, en su manejo y, evidentemente, es la causa por la que no existe cura, y por la que sus afectados pasan años aquejados de dolor con el erróneo diagnóstico de migrañas.

Asociación 

ADEFHIC es la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España. Se fundó en el año 2014 como organización sin ánimo de lucro y de ámbito nacional, gracias al interés de los afectados y familiares por disponer de un punto de encuentro, apoyo y orientación. 

La organización tiene entre sus objetivos conseguir toda ayuda posible (médica y financiera) para la realización de estudios que lleven a conocer las causas de la enfermedad. Desde su constitución es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras, en la que se integran actualmente 343 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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