El espectáculo que tendrá lugar el próximo 17 de diciembre a las 20 horas en el Teatro Las Lagunas busca impulsar la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, será un concierto ‘a todo jazz’, así es la propuesta a cargo de la banda de jazz del mijeño Marcos Merino y la banda invitada del Centro de Artes y Música Moderna ‘Maestro Puyana’ de Málaga. Según la voluntaria de la Asociación de Síndrome de Duchenne Mijas-Fuengirola Sara Montagut, “nos hace especial ilusión porque Marcos, el pianista es de Mijas, para nosotros es un orgullo, es un gran pianista a nivel internacional y es un orgullo que quiera poner su granito de arena para esta causa benéfica y como primicia también va tocar con él, su hermano Javi a la guitarra, por primera vez van a dar un concierto juntos”.
“Desde el consistorio siempre se ha apoyado con estos eventos benéficos que buscan impulsar la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker”, refiere la Concejala de Cultura del Ayuntamiento de Mijas Verónica Ensberg (PSOE), “desde el área de Cultura siempre apoyamos todos los actos benéficos, como es los realizados por esta Asociación Duchenne en el cual este concierto de Jazz teníamos muchas ganas de llevarlo a cabo, busca sensibilizar a las personas de una enfermedad que por desgracia afecta a muchos niños”.
Por su parte, para el músico Javier Merino y hermano de Marcos, resulta una gran oportunidad presentarse por primera vez junto a su hermano, “destacar que son todas composiciones de mi hermano, algunas ya en discos y otras no y tengo muchísimas ganas de tocar estas canciones que nunca he tocado con mi hermano y de participar en este evento benéfico para la Fundación Duchenne”.
Venta de entradas
Las entradas del concierto tienen un coste de 10 euros en caso de adquirirse de manera anticipada o 12 euros si se compran directamente en la taquilla del teatro. Los puntos de venta anticipada son:
- Joyería Dayra (c/ Antonio Sedeño Cantos, local 6, Fuengirola)
- LaPao - Estilista de imagen (Av. Nuestro Padre Jesús Cautivo, 34,Fuengirola)
- El Mimbre Bakery & Coffee (c/ General Rodrigo, 1, Fuengirola)
- Granier (Avda. Mijas, 24, Fuengirola)
- Dedo’2, peluquería y estética (Avda. Miguel Hernández, Blq. 8, Bajo 1-1, Las Lagunas)
- Ecolimp (C.C. Miramar, Fuengirola)
- Online a través de Entradas. com
El concierto también dispone de una Fila 0 solidaria para todas aquellas personas que quieran hacer una aportación a la causa, acudan o no al evento. Se puede hacer la donación a través de Bizum/ Donaciones con el código 00949.
Marcos Merino
Marcos Merino (Mijas, 1989) es un pianista reconocido internacionalmente que ha actuado en festivales de jazz de España, Asia, Estados Unidos y Sudamérica como sideman o liderando su propio trío. Además de su trayectoria en los escenarios, Merino se dedica a la docencia y ha sido miembro de la cátedra de piano en la Universidad de las Américas (Ecuador, 2013-2019), profesor en el conservatorio superior de Málaga y, actualmente, forma parte de del departamento de composición musical del Centro Universitario de Artes TAI (Universidad Rey Juan Carlos) y del departamento de jazz de la Universidad Alfonso X El Sabio, ambos en Madrid. Además, ha impartido masterclass y talleres en países como Italia, Colombia, Estados Unidos o China. El músico mijeño ha mostrado su satisfacción "por poder aportar mi grano de arena en la recaudación de fondos para la investigación de esta causa”. Merino ha asegurado que está “especialmente ilusionado por dos motivos: primero porque es un privilegio poder tocar en la tierra que me ha visto nacer, y segundo, porque va a ser la primera vez que voy a actuar con mi hermano que también es músico, Javier Merino”.
Todo el dinero recaudado en el concierto se destinará a Duchenne Parent Project España (DPPE), una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). La asociación trabaja para encontrar una cura o tratamiento para estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.
Una enfermedad rara que necesita más investigación
La Distrofia Muscular de Duchenne y Becker es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura, de momento. Los músculos de los afectados se debilitan poco a poco hasta perder toda su funcionalidad, limitando enormemente su esperanza de vida.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo, un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
En el caso de la Distrofia Muscular de Becker (DMB) la gravedad es menor a la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente entre 3 y 6 de cada 100.000 nacimientos.
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