Beatriz Martín. Datos: Patricia Murillo. Carmen Morales, la madre de Carmen Leire, la pequeña vecina de Mijas que sufre una enfermedad, apunta, “ultrarrara”, ya que solo afecta a 26 niños en toda España, ha informado hoy, desde el bulevar de La Cala, de la patología que sufre su hija. “Se trata de una miopatía nemalínica que provoca debilidad muscular. Tratarla requiere muchos gastos, una media de 1.200 euros mensuales”, señala Morales, ya que “al ser una patología rara, hay muchas cosas que están subvencionadas pero el tema de fisioterapeuta pulmonar, motores y logopeda se queda corto. Solo tenemos dos sesiones a la semana y ella necesita mucho porque es una patología neuromuscular congénita progresiva, haciendo mucho más con sesiones de fisio y logopeda podemos conseguir muchas cosas con Carmen Leire”, asegura.

Por eso, los organizadores del Festival de Cerveza Artesana Birra & Art, que se celebra del 12 al 14 de abril en el bulevar de La Cala, le tienden su mano tratando de recaudar fondos para sufragar los gastos de los tratamientos de Leire. “Gracias a estos tratamientos, ella ya da patadas, sonríe, traga saliva, mueve los brazos y respira mucho mejor, hemos podido bajar algo de parámetros. Los costes cada día son mayores, así que con todo lo que nos puedan ayudar, lo agradecemos porque necesitamos adaptar la casa y el coche”, manifiesta Morales.

La forma de ayudar a Carmen es sencilla. La feria instalará una mesa informativa de su patología. Desde ella, se recaudarán fondos con la venta de pulseras y el sorteo de un teléfono móvil de última generación. Se pondrán a la venta 1.000 papeletas y se rifará el domingo al término del evento. Así que ya saben, este fin de semana, echen una cerveza solidaria desde Birra & Art en La Cala.

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