Hay que acercarse a la realidad de quienes padecen fibromialgia o fatiga crónica para hacerse una mínima idea de cómo es la vida que les ha tocado. “Es como tener un dolor de muela todos los días” o “como estar con gripe eternamente”, ejemplifican algunos de los que padecen esta dolencia crónica, de etiología desconocida, frecuente (porque la padece entre el 1 y el 4 por ciento de la población).

Mijas Semanal visita en esta ocasión la Asociación de Pacientes con Fibromialgia, Fatiga Crónica y otras Enfermedades Reumáticas (APAFFER) de Mijas. Salimos de su sede (ubicada en Las Lagunas) gratamente sorprendidos: la actividad en su local es frenética, con muchos planes en agenda... a pesar de que no todos los días, ni mucho menos, pueden tirar de su cuerpo.
El colectivo se encuentra frente al Centro de Salud de Las Lagunas APAFFER nació en 2006. Como suele ocurrir en estos casos, los comienzos fueron difíciles, pero hoy ya pueden presumir de ser un colectivo muy bien organizado (y lo corroboran quienes trabajan o ejercen de voluntarios allí), con muchos talleres y terapias en marcha y, además, con una sede “muy bien ubicada, frente al Centro de Salud de Las Lagunas y cedida por el Ayuntamiento de Mijas en 2012”, explica la presidenta desde hace un año, Mercedes González, quien como el resto de compañeros, padece fibromialgia, en su caso desde hace tres años. “Empecé creyendo que tenía gripe, me dolía todo el cuerpo, hasta la piel; y nunca mejoraba.

Pero yo tuve suerte, porque mi médico lo tuvo claro desde el principio y me recomendó esta asociación”, explica esta vecina que reconoce que, gracias a las terapias, prescinde de mucha medicación y “sobrellevo mejor el día a día”.
En APAFFER se imparten talleres de taichi, reiki, manualidades, reflexología, informática, acceso a las nuevas tecnologías, estética y pilates. Además de atención psicológica y fisioterapia. “La actividad física para estos pacientes es fundamental”, recalca Héctor Xavier Vacas, el fisioterapeuta del centro.

Semanalmente montan un puesto de artesanía para recaudar fondos Precisamente la fibromialgia se caracteriza por la presencia de dolores crónicos músculo-esqueléticos. “A veces cuando vienen a darse un masaje, llegan pálidas de dolor”, dice el fisio, quien se muestra muy “arropado, acogido e integrado” en este colectivo, conformado casi íntegramente por mujeres.
“Con ejercicios suaves y relajantes, que se apoyan fundamentalmente en la respiración, logramos aliviar y favorecer muchos de los orígenes de sus dolores”, explica el profesor de taichi y terapeuta holístico, Antonio Paniza, que acaba de sumarse a esta gran familia.
La atención psicológica también es vital para los pacientes, por eso en esta asociación se ofrecen sesiones grupales y atención personalizada de psicología. “Tener dolores constantemente desanima mucho y afecta a las relaciones personales, al trabajo, a los planes de vida... a todo”, apunta Montserrat Campos, psicóloga. De hecho, es habitual que los pacientes pasen por diversos cuadros depresivos o de ansiedad.

“Hay algunas de estas mujeres que no saben lo que es vivir sin dolor”, apunta Campos. “Es complicado aceptar que tienes una enfermedad para toda la vida”, por lo que el apoyo social y familiar es fundamental. Y precisamente la fibromialgia se caracteriza, tristemente, por ser una enfermedad invisible e incomprendida.

“A mí incluso me decían que estaba loca”, comenta Dolores Valdés, una de las primeras socias. Tiene 67 años y lleva desde los 25 con fibromialgia, aunque tuvo que pasar una auténtica pesadilla hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Por las mañanas va a los talleres, “por las tardes tengo que estar en casa porque ya no me quedan fuerzas”, reconoce. Colon irritable, problemas de sueño, fatiga, inestabilidad, falta de concentración, cefalea... son algunos de los síntomas que acompañan a la fibromialgia. Una cruda realidad que no deberían sufrir los pacientes, ni solos ni en silencio.

Una asociación muy activa
Ubicada en pleno centro de Las Lagunas, en calle San Mateo, frente al Centro de Salud, la sede de APAFFER ofrece a sus socios un amplio abanico de talleres y terapias, además de asesoramiento, información y orientación.

Seis profesionales en plantilla, nueve voluntarios y más de 120 socios, la mayoría mujeres, conforman en la actualidad la gran familia de APAFFER. Aunque la fibromialgia, hoy por hoy, es crónica y no tiene cura, hay muchos tratamientos encaminados a disminuir el dolor y la fatiga de quienes la padecen, a mejorar su calidad de vida en general y su bienestar psicológico.

Esta asociación lucha muy duro para autofinanciarse y seguir prestando estos servicios, tan importantes para los pacientes. Cada 12 de mayo se celebra el Día Internacional de esta enfermedad. APAFFER saldrá de nuevo a la calle a ofrecer información y pedir ayuda. Si puede, échele un mano. Se lo agradecerán siempre.
 

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