“Se puede vivir con fibromialgia y se puede disfrutar de la vida”. Es el mensaje positivo que trasladaba una de las socias de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia, Fatiga Crónica y otras enfermedades reumáticas (Apaffer), Milena De Covelli, desde el nuevo punto de información que montó el colectivo esta mañana a la entrada del Centro Sociosanitario de La Cala de Mijas. La iniciativa se enmarca en la campaña de información y divulgación sobre la enfermedad que Apaffer empezó el pasado 24 de enero y que hasta finales de marzo llegará a distintos puntos del municipio.
“Estas mesas informativas eran una asignatura pendiente que teníamos desde hacía tiempo, por motivos varios, también por la pandemia. Y nos hemos ido dando cuenta de que, efectivamente, hay mucha gente que sufre esta dolencia y no sabe ni darle nombre ni de qué se trata y ahí entramos nosotros. Lo que queremos es dar pautas, reconocer síntomas y cuando van al médico, que sepan también cómo diagnosticar la enfermedad, cómo tratarla y cómo mejorar, en definitiva, su calidad de vida”, explicó De Covelli.
‘Todo lo que hay que saber’ es el lema que se muestra en las guías que reparte Apaffer en las mesas informativas. La documentación que se reparte, en cuya elaboración ha colaborado también el Ayuntamiento de Mijas, se ofrecen “consejos preventivos y hábitos saludables, vienen muchas pautas para que las personas que padecen la enfermedad reciban ayuda a la hora acercarse al futuro de su vida”.
Una enfermedad incomprendida
En el último Día Internacional de la Fibromialgia, que se celebró el 12 de mayo de 2022, el Instituto Nacional de Estadística (INE) calculó que más de 276.000 personas padecen esta enfermedad en España. Cada día hay más pacientes que sufren esta dolencia y aún así, sigue siendo una enfermedad poco conocida. De ahí la importancia de campañas como la que lleva a cabo Apaffer.
“Parece ser, afortunadamente, que gracias a la labor que realizan asociaciones como Apaffer se va empezando a dar importancia a esta enfermedad y a conocer esta situación, poder diagnosticarla mejor, que era uno de los problemas que tenían las personas con fibromialgia, y así poder aplicar también las herramientas adecuadas para poder paliar estos problemas de esta enfermedad, que es ese dolor crónico, esa sensación de cansancio permanente y demás”, expresó el concejal de Servicios Sociales, Hipólito Zapico (PSOE), que asistió a la mesa informativa de La Cala de Mijas.
En el mismo sentido se expresó la edil de Sanidad, Candela León (Cs), que también mostró su apoyo a la causa. “Esta es una forma de tener un conocimiento mayor sobre esta enfermedad que muchas personas tienen y que ni siquiera lo saben. Piensan quizás que tienen a lo mejor alguna dolencia muscular o una fatiga crónica y al final es una enfermedad crónica. Y desde aquí quiero darles la enhorabuena a todas las voluntarias, a la junta directiva de Apaffer y a la asociación en general por la labor excelente que hacen, por llevar la información a todos los puntos del municipio y a todos los núcleos urbanos de Mijas”.
Apoyo institucional
El próximo punto informativo de Apaffer está previsto para el 27 de febrero, en el Consultorio Médico de Mijas Pueblo. “Desde Servicios Sociales venimos a apoyar como siempre este tipo de iniciativas”, apuntó Zapico. También Sanidad valoró el trabajo de colectivos como Apaffer “porque al final lo que hacen es aportar calidad de vida a nuestros vecinos, calidad de vida a esas personas que tienen una dolencia o una enfermedad y lo que hacen es trabajar para mejorarles su día a día. Desde Sanidad vamos a seguir apoyándole”, concluyó León.
Una dolencia invisible
La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas, según explica Apaffer en su página web (www.asociacionapaffer.org). Los síntomas existentes son muy poco perceptibles, por lo que ha llegado a denominarse como la ‘invalidez invisible’. Es una enfermedad discapacitante, que afecta de forma considerable a todos los ámbitos de la vida de la persona. Es una dolencia incomprendida, de aquí que los pacientes afectados tengan un mayor riesgo de exclusión o vulnerabilidad social. La padece entre el 1 y el 4% de la población. El diagnóstico es clínico, por la falta de una prueba objetiva y el tratamiento es sintomático, ya que no se conoce el origen de la enfermedad.
Milena de Covelli conoce perfectamente este mundo y lo tiene claro: “la fibromialgia es una enfermedad invisible, que no se ve, pero que está ahí y quien la padece sí la siente. Lo primero que una persona piensa cuando es diagnosticada es ‘qué voy a hacer ahora con mi vida’. Y lo que hay que hacerle llegar es que sí se puede seguir viviendo con fibromialgia. Hay que cambiar algunas cosas, pero sí se puede vivir con fibromialgia y se puede disfrutar de la vida también”, concluyó con contundencia.
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