¿Se imaginan una pelota de fútbol 24 horas sin detenerse? Pues en esto consiste la jornada solidaria que protagonizan los alumnos del colegio británico St. Anthony’s, un día completo a beneficio de la ONG Debra Piel de Mariposa. Es una forma de ayudar y de sensibilizar vinculada al deporte y con el fin solidario de colaborar con las cerca de 500 personas que en España padecen esta enfermedad. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa, es el resultado de esta enfermedad técnicamente conocida como epidermólisis bullosa o EB. Una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, por eso, desde la ONG siempre se agradecen todas las  ayudas. La colaboradora de la organización Mencia Imossi agradeció estos eventos solidarios “como el desarrollada en el colegio británico St. Anthony’s. que es tan amable de llamarnos y de contribuir a nuestra causa, es muy bonito y estamos muy agradecidos”. 

Una jornada de sensibilización donde los estudiantes reciben un acercamiento a la enfermedad y son protagonistas de la ayuda, jugando un fútbol atípico que se pasa de sus 90 minutos de tiempo. Pero, ¿cómo lograr un juego de fútbol de 24 horas? Según la profesora del colegio y organizadora de la jornada solidaria, Sahozinha Pinto, “la pelota no se puede parar ni un minuto, empezamos a las 9:30 de hoy viernes y terminamos a las 9:30 del sábado. Por la noche, tengo la colchoneta con mantitas para que los niños descansen y luego vuelvan a jugar. Tenemos 30 niños divididos en cuatro grupos para alternar el partido durante la noche y que la pelota no pare de rodar”.  

Ver el entusiasmo de los niños y los adolescentes detrás de la pelota que no parará hasta la mañana del sábado deja claro que se lo están pasando muy bien, pero, sobre todo, es importante que conozcan que hay más niños y niñas que padecen esta enfermedad y que este es precisamente un evento para ayudarlos.

Debra Piel de Mariposa

La asociación Debra Piel de Mariposa se fundó en 1993 por Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo al nacer su primer hijo con este padecimiento. La necesidad de conocer sobre esta enfermedad catalogada como rara los llevó a crear esta asociación de ayuda para las familias con algún paciente. 

La piel de mariposa es una enfermedad genética, no detectada en las ecografías, por ello, se conoce el padecimiento una vez ocurrido el alumbramiento. La ONG brinda ayuda a toda la familia debido a las secuelas físicas pero también al impacto psicológico que puede generar.

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