Las enfermedades mentales y neurodegenerativas siguen siendo, en muchos casos, un tema tabú que necesita mayor visibilidad y conocimiento por parte de la sociedad. Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se conmemora cada 21 de septiembre, la sede de AFA Mijas acogió el pasado viernes 18 la presentación del libro ‘Morir dos veces’, de Alejandro Seral. Una obra que, desde la experiencia personal del autor como familiar de una persona con alzhéimer, busca dar visibilidad a la enfermedad y ofrecer apoyo a quienes conviven con ella.
En Andalucía se estima que unas 120.000 personas viven con demencia y que alrededor del 80% de los casos se atienden en el propio hogar, una realidad que hace recaer buena parte de los cuidados sobre las familias y que puede generar situaciones especialmente complejas. Para el escritor, abordar esta realidad a través de la literatura es también una forma de visibilizar y acompañar a quienes la viven de cerca. Su padre comenzó a presentar los primeros síntomas con tan solo 41 años y convivió con la enfermedad durante 33 años, un periodo especialmente largo y poco habitual: “Es complicado tratar este tema porque hay muchas cosas que vas dejando quizá enterradas, cosas en las que a veces no quieres volver a pensar, situaciones muy complicadas”, explicó el autor.
Libro de acompañamiento
La experiencia familiar de convivir durante décadas con la enfermedad fue el origen del libro de Seral. “Todo ese transcurso de varias décadas, al final, me llevó a escribir un libro que siempre intenta apoyar al familiar, a la persona que hoy en día lo está viviendo”, señaló. ‘Morir dos veces’ pretende acompañar al lector a través de las diferentes etapas del alzhéimer mediante pequeñas leyendas que sirven para ilustrar y extraer una enseñanza de cada momento de la enfermedad. Alejandro Seral, durante los últimos cinco años, ha recorrido España presentando su obra: “Me encanta tener a la gente reunida, ver cómo les emociona, ver cómo el mensaje llega y saber que cada persona que se lleva el libro va a tener a su servicio, a su disposición, ese tipo de mensaje de apoyo que da ese ánimo y esa emotividad”, explicó.
Uno de los mensajes en los que más insistió Seral fue en la necesidad de que los familiares “no se enfrenten solos al proceso” y sepan “cuándo recurrir a ayuda profesional. El familiar tiene que saber hasta dónde puede llegar para que su calidad de vida no se pierda”, afirmó el escritor.
Tejido asociativo
Las asociaciones desempeñan un papel fundamental en la atención a los pacientes y el apoyo a sus familias. En AFA Mijas, trabajan la estimulación cognitiva y ofrecen un respiro a los cuidadores: “Lo principal es atender y ofrecer el tratamiento de estimulación cognitiva que las personas con alzhéimer u otras demencias necesitan”, explicó Maricarmen López Gutiérrez, directora y psicóloga del Centro de Día de AFA Mijas. La concienciación y la detección temprana son también claves. La concejala de Integración Social, Mari Francis Alarcón (PP), destacó la importancia de “dar visibilidad para concienciarnos” y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares: “Tenemos que saber cómo llegar a tiempo a la enfermedad en los inicios para que puedan tener un tratamiento y mejoren la calidad de vida”, señaló Alarcón. En este sentido, puso en valor el trabajo de AFA Mijas y sus actividades de estimulación cognitiva, adaptadas a las necesidades de cada paciente.
Un apoyo que, como recordó Alejandro Seral, también deben recibir los cuidadores: “Que sean capaces de pedir ayuda, que no intenten ser los héroes, cargar con todo el peso”. La literatura es, sin duda, una puerta que permite dar voz y arrojar luz sobre las múltiples realidades sociales que nos rodean.
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