Gran parte de nosotros sabemos que un celíaco es alérgico al gluten pero desconocemos cómo es su día a día. Esta enfermedad autoinmune provoca una lesión severa de la mucosa del intestino y los que la padecen tienen una lista reducida de alimentos.
La Asociación de Celíacos de Málaga (ACEMA) tiene grupos de trabajo por municipios. Aquí, Paqui Lavado sirve de enlace con las familias. “En Mijas tengo una base de datos con 35 familias y en la última asamblea provincial hubo 560 asociados, pero sabemos que son muchos más los diagnosticados y los que no lo están”, aclara.
“Cuando te asocias te mandamos documentación y un libro con los alimentos permitidos”; además, la Federación Española (FACE) “te tiene al día de los cambios en los productos”. Y existe la ‘chiquilista’, destinada a los menores y que detalla las golosinas y chocolatinas que pueden tomar.
Otra manera de orientarte es una aplicación del móvil (mobiCeliac) que te dice si el alimento está permitido. “Una vez en un supermercado de Almuñécar me vio el dueño escanear el código de barras con el móvil y me llamó la atención; le tuve que explicar que estaba comprobando si el producto tenía gluten o no”, recuerda Paqui.
Paqui Lavado es madre de dos niños, Álvaro y Gonzalo. Al mayor de ellos, que ahora tiene 11 años, le diagnosticaron hace cuatro la enfermedad: “A él se le desarrolló nada más nacer; al año de tomar los cereales estuvo una semana sin comer y vomitando, el pediatra pensó que era un virus, pero no mejoró”. Más adelante, se dieron cuenta de que su peso y altura no eran normales para su edad y tenía una gran anemia.
“La doctora lo reconoció después de haber ido a una convención en la que explicaron que la celiaquía no solo provoca vómitos y vientres hinchados, también son anémicos, tienen unos eccemas horrorosos, pueden acarrearles hasta cáncer de colon, enfermedades degenerativas de huesos o asma”, afirma.
“Después de realizarle una analítica nos derivaron a un digestivo y de allí al Materno, donde repitieron las pruebas con toda la familia”, detalla Paqui, a quien el cirujano, tras la biopsia a Álvaro, le dijo que “nunca había visto un intestino tan destrozado”: solamente funcionaba al 20%. “Ahora está mejor, a los tres años empieza a regenerar la flora intestinal y mejora su peso”, reconoce.
En el caso de Olivia López, su hijo Fran, de 12 años, “nunca tenía hambre, no ha tenido vómitos ni síntomas, simplemente se vuelve anoréxico; así que, viendo que no crecía y perdía peso, insistí y hace un año me hicieron las pruebas”, comenta Olivia, quien asegura que “lo primero que te recomiendan en el Materno es que te asocies a ACEMA”.
Pero no solo se da en niños. “Cecilia es una adulta que, entre otros síntomas, tenía diarreas y por fin sabe lo que tiene; su pareja y mi marido son compañeros de trabajo y el primero reconoció la enfermedad al escuchar a mi marido contarle lo que le pasaba a Álvaro”, declara Paqui.
Ambas madres lo tienen todo por duplicado en la cocina. “La dieta no sirve de nada si no se evita la contaminación cruzada, no podemos usar el mismo armario para guardar los productos, ni los mismos electrodomésticos para cocinar, ni la misma panera, no sirven las paletas de madera...”, expone Paqui. “En el supermercado no te pueden cortar los embutidos si antes no han limpiado muy bien la máquina, ya que se quedan restos de otros productos y por mínimo que sea afecta al niño”, ilustra Olivia.
Otro apartado es el gasto. “Supone una media de 200 € más al mes, los productos son muy caros, pero ahora por lo menos hemos conseguido que al pan para celíacos le corresponda el IVA superreducido como a todos los españoles al ser un alimento básico”, esclarece Paqui.
Las vacaciones y salidas son distintas, así como la restauración. “No hay muchos sitios donde podamos comer, así que llevamos el kit de supervivencia: la mochila con el almuerzo, merienda e incluso la cena”, advierte Paqui, quien recuerda su estancia en Eurodisney. “Te dicen que hay menú para celíacos pero no te explican que está incomible ya que también es para alérgicos al cacahuete, mostaza, huevo... y encima pagas unos 5 € más”.
Paqui se aventuró a unas vacaciones organizadas por la familia en un hotel de cinco estrellas en Marruecos: “Allí estaba yo, como una maruja en el balcón de la habitación con mi cocina-maleta portátil haciéndole de comer al niño”.
Las fiestas agregan más complicaciones. “En la de fin de curso de mi hijo el AMPA, sabiendo que hay niños celíacos, no preparó nada de comer para ellos; el Día de Andalucía, la misma profesora de una alumna celíaca le dio un trozo de pan con aceite”, critica Olivia, que señala la falta de sensibilización en un entorno tan cercano.
“En una fiesta de fin de curso su tutora hace un chocolate y un pastel y mi hijo se tuvo que conformar con un zumo que llevaba, ¿cómo no me llamas el día antes y yo le preparo algo?”, reprocha Paqui. En los colegios te garantizan dietas sin gluten, pero igualmente te deben asegurar una correcta manipulación de alimentos. “Aparte, los menores deben estar en otras mesas, son niños, y pueden caer migas de pan en el plato de un celíaco sin querer”, puntualiza.
Las dos madres reconocen que los niños celíacos son más responsables, están mentalizados desde pequeños. El sueño del hijo de Paqui es dedicarse al campo de la investigación para crear una vacuna “para que los celíacos se la tomen antes y puedan comer de todo”, revela Álvaro. Y lo que desea Fran es ser pediatra para curar a los niños que padecen la enfermedad.
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