Este sábado, 6 de abril, se celebra la II Gala Benéfica Todos con Adán, en la que todo lo recaudado irá destinado al tratamiento del pequeño de cinco años y a la investigación de la encefalopatía etilmalónica, la enfermedad ultra rara que padece. El espectáculo solidario tendrá lugar en el teatro Manuel España, comenzará a las 18:00 horas y contará con los espectáculos de numerosos artistas: Clase A, Silina, Patrizia, Sutil, Carlos Haro, José ‘El Petro’, Paola Villa y Sohail ‘Rock andaluz’, que ya han colaborado en otras ocasiones con la familia de Adán. “Como la vez anterior tuvimos una gran acogida, hemos decidido volver a hacer la gala este año con algunos de los artistas que ya nos acompañaron en la edición anterior. Estamos dando los últimos toques, ultimando los preparativos para que este sábado pasemos una tarde-noche magnífica al igual que el año pasado rodeados de buena música, de buenos artistas, y todo, como siempre, por una buena causa”, destacó la madre de Adán, Sara Gómez.

Ante la falta de referencia, apuntó Gómez, fue la familia de Adán la que creó una asociación para fomentar la investigación sobre esta enfermedad ultrarrara, de la que apenas se conocen casos. “Somos el único caso en España porque, desgraciadamente, hace unos meses, la otra niña que había en Málaga con esta enfermedad falleció, entonces, volvemos a ser el único caso en el país; y, en el mundo, que conozcamos y tengamos relación con ellos, hay cuatro casos: en Brasil, Italia y Argentina”, detalló la madre de Adán. 

Gracias a este tipo de eventos y la difusión de la enfermedad, la familia ha conseguido recursos para investigar la enfermedad y ayudar, así, al pequeño. “Estamos consiguiendo que se sepa de esta enfermedad, que haya un investigador en Sevilla que la esté estudiando para intentar sacar algún fármaco para que, aunque no la elimine, minimice los síntomas y le dé una calidad de vida que complemente el trasplante que necesita”.

 

Comparte esta noticia desde el siguiente enlace: https://mijascom.com/?a=30331