La Asociación Smith Magenis (ASME) organizó el pasado viernes un evento solidario para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. Organizó una cena cóctel benéfica con buena música y sorteos. Ya sí está considerada como enfermedad rara pero aún queda mucho por conocer sobre este síndrome que se manifiesta en la niñez y que hace muy dura la vida de los pacientes y de sus familiares.
El Síndrome de Smith Magenis (SMS) es un conjunto de síntomas físicos y de conducta que consisten en un retraso mental de gravedad variable junto con una serie de anomalías congénitas. Es una enfermedad denominada rara porque solo afecta a 1 de cada 15.000 nacimientos. No se hereda pero aparece desde el nacimiento.
Una familia de Mijas con un joven afectado por este síndrome organizó el pasado viernes 16 una velada benéfica con sorteos y rifas para recaudar fondos para la investigación. José Antonio Arroyo, padre del paciente, afirmó que los fondos recaudados serán útiles “porque en nuestra asociación, a nivel individual, nos rodeamos de profesionales que hacen estudios sobre nuestros hijos. Ya se ha realizado un estudio sobre la fonética, que tenemos publicado en la web. Estos niños son complicados, con una conducta difícil, duermen poco, son agresivos, se autolesionan..”, contaba sobre el SMS.
- En el centro, Antonio Arroyo familia de un enfermo, que recibe el cheque en nombre de la asociación. |
- ASOCIACIÓN SMITH MAGENIS
En total, en la velada se recaudaron 2.300 euros entre las consumiciones y todo lo conseguido en los distintos sorteos y rifas. Como premios se repartieron una cesta de paletilla y vino, un vestido firmado por Fran Gallardo y una cena en el restaurante Cortijillo. El establecimiento también colaboró en la organización del evento.
Carlos Garrido, propietario del chiringuito Playa Marina, manifestó que “organizamos esto a través de José, que es nuestro compañero de hamaca. Su hermano tiene esta enfermedad, y decidimos con uno de nuestros clientes que está jubilado y que se dedica a hacer este tipo de eventos y de cenas hacerla aquí, a beneficio de la asociación para darle una ayudita”.
Muchos amigos y conocidos acudieron a apoyar a esta querida familia, como Antonio Pedraza, amigo de la familia: “Conocemos a José Antonio, a Paqui y Francisco que es un encanto. Lo conocemos desde hace mucho tiempo y es como de la familia. Para nosotros es una obligación estar aquí apoyando la causa”.
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