Compartir su experiencia para intentar ayudar a otras familias y, no menos importante, conseguir que la Seguridad Social empiece a tratar esta enfermedad. Este es el propósito que se han marcado Jorge Margüenda y Charo Ventura, vecinos de Calahonda y abuelos del pequeño Mateo, de tan solo 6 años, que hace poco más de un mes fue diagnosticado con el síndrome de Perthes, incluido en el amplio listado de enfermedades raras y casi desconocidas en la sociedad. Esta en concreto, la padecen uno de cada 1.000 niños en España.
En el caso de Mateo, fue su entrenador de fútbol quien empezó a notar que el niño cojeaba durante los entrenamientos y que se quejaba de dolor, “un dolor que fue aumentando rápidamente, hasta el punto que nuestro nieto ahora apenas puede subir las escaleras, ha dejado de correr con sus amigos, debe quedarse sentado en el recreo, no puede montar en bicicleta ni jugar al fútbol… Algo muy duro, repentino y muy difícil de asimilar, que ha dejado a toda la familia consternada”, resume su abuelo.
¿Y por qué surge? Nadie lo sabe todavía, asegura, “porque no existe explicación médica, científica o genética que determine el origen de esta enfermedad, que hace que se necrose la cabeza del fémur por falta de riego sanguíneo y que, curiosamente, afecta mucho más a los niños que a las niñas, y no es precisamente por tema de crecimiento, como suele pensarse”.
En las radiografías que le fueron haciendo al pequeño, dice su abuela, “se observa que la bola del fémur de su pierna derecha está completa pero no ocurre lo mismo con la izquierda, que aparece comida por la mitad, es decir, necrosada, y a raíz de ahí ya le diagnosticaron la enfermedad de Perthes”.
Tratamiento
Desde entonces, los médicos han recomendado a Mateo que nade, al ser un deporte de bajo impacto, que acuda con frecuencia al fisioterapeuta, “para que la pierna no se anquilose”, y hasta que haga uso de la cámara hiperbárica, “para que la sangre esté más oxigenada y fluya mejor”. Todo y más para evitar reemplazar la cabeza del fémur con prótesis, “porque hay que tener en cuenta que los niños crecen año tras año y no se les puede estar operando continuamente”, señala Jorge, recordando además que estos tratamientos no los incluye la Seguridad Social, “nosotros estamos haciendo uso de ellos porque, afortunadamente, tenemos seguro médico privado o podemos costear algunas de estas sesiones, pero otras familias, sin embargo, no pueden”.
De todo lo que acompaña a este síndrome, lo único medianamente positivo es que parece que este síndrome empieza a “perder fuerza” cuando el niño o niña cumple 12 o 13 años, a medida que el hueso va creciendo y alcanzando el tamaño de un adulto, “por eso el quid de la cuestión es tratarlo bien desde pequeños, porque si no luego quedan secuelas como cojera, deformidad o dolores crónicos”, insiste Charo, haciendo un llamamiento a todas las familias que tengan hijos con esas edades “y que si el pequeño nos dice que le duele la pierna, que no lo achaque directamente al crecimiento o pensemos que ha sido por un golpe y que se le pasará… Tan solo una radiografía puede ayudar a detectar esta enfermedad, que existe”.
- El pasado 17, la tenencia caleña se iluminó de verde con motivo del Día Nacional del Perthes.
- J. MARGÜENDA.
Asfape
Tras conocer el diagnóstico de Mateo, su familia se ha unido a la plataforma Asfape (Asociación de Familias con Perthes), cuyo objetivo no es otro que visibilizar esta patología y que el Ministerio de Sanidad destine fondos para su tratamiento e investigación. “Estamos reuniendo firmas bajo el lema #ReconoceElPerthes para remitir una carta al Gobierno central con este asunto, empezaremos a ir a las asambleas que organiza la asociación, sin olvidar que el pasado 17 de enero conseguimos que la fachada de la Tenencia de Alcaldía de La Cala y el arco de entrada a Marbella se iluminasen de verde para conmemorar el Día Nacional del Perthes, un gesto simbólico que, en el caso de La Cala, agradecemos de verdad al Ayuntamiento de Mijas, sobre todo a los concejales Silvia Marín y Daniel Gómez Teruel, porque nos han escuchado desde el primer momento y nos han dado su apoyo”, valoran estos abuelos de Calahonda, añadiendo “ahora que estamos jubilados, los Margüenda vamos a hacer todo lo que esté en nuestras manos para que la gente conozca esta enfermedad, para que Sanidad muestre más asertividad hacia ella pero, sobre todo, para que nuestro nieto siga adelante, fuerte y feliz con esta nueva realidad que le ha tocado vivir”.
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