El próximo 10 de octubre será una fecha importante para las más de 4.000 personas diagnosticadas de ELA. La nueva Ley de esta enfermedad neurodegenerativa se llevará al Congreso de los Diputados para su aprobación, contando en principio con el respaldo unánime de todos los partidos políticos. Se trata de una Ley demandada por los afectados para que se agilice, entre otros aspectos, la evaluación de dependencia, garantizar cuidados a los pacientes en fase avanzada las 24 horas y proteger a los cuidadores.
Esta semana hemos podido hablar con nuestro compañero José Miguel Fernández, que además de presentador de esta casa, Mijas Comunicación, se ha dedicado toda su vida a la docencia. José Miguel fue diagnosticado de ELA en enero de 2023, “en estos casi dos años que llevo diagnosticado, gracias a Dios, estoy más o menos bien dentro de lo que cabe, pero sí que estoy viendo gente que está francamente mal. Esta es una enfermedad que no sabe uno cómo va a evolucionar, la misma enfermedad en dos personas puede ser totalmente diferente, personas que en tres meses están en una silla de ruedas y personas que en más tiempo se encuentran medianamente bien”. José Miguel también recuerda que se trata de “una enfermedad desconocida que se diagnostica por descarte de otras” y añade que “puede llegar a suponer entre 40.000 y 80.000 euros de gastos anuales, entre máquinas, terapias y personal que se necesita para el cuidado de un paciente”.
Entre los múltiples beneficios de esta nueva norma cabe destacar la agilización de la evaluación de dependencia, la garantía de los cuidados a pacientes en fase avanzada durante las 24 horas y la protección a los cuidadores. Asimismo, se establecerá una estructura dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a la investigación de la ELA. Sobre la nueva Ley, que tiene como objetivo facilitar la vida a los pacientes y sus familias, José Miguel Fernández lo tiene claro: “Ya vamos con retraso y hasta que no la vea aprobada, no me lo voy a creer”. Como paciente de esta enfermedad, al igual que como persona y profesional, José Miguel, como buen maestro, nos ofrece una lección de positivismo y estoicismo: “Tengo que llevarlo lo mejor posible, el ánimo es fundamental para combatirlo”, concluye.
4.000 personas diagnosticadas de ELA en España
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, con lo que se provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas, los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios). En España hay unas 4.000 personas diagnosticadas de ELA, suele aparecer entre los 40 y 70 años.
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