3.000. Ese es el número de personas que padecen en el país Esclerosis Lateral Amiotrófica en España (ELA). Una cifra muy alta teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad neurodegenerativa que va, poco a poco, paralizando el sistema nervioso hasta dejar al paciente sin movilidad, impidiendo la deglución y la comunicación mientras la mente se mantiene intacta. Hoy, 21 de junio, se celebra su día mundial.
Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican alrededor de 160 nuevos casos en Andalucía. Actualmente, afecta a más de 550 personas en nuestra comunidad. Y es que la ELA no tiene salida ya que no hay cura ni existe un tratamiento capaz de frenarla, por lo que los pacientes tienen una esperanza de vida de entre dos a cinco años.
Para atender y cuidar a estos enfermos nació en 1990 la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), desde la que tratan de mejorar su calidad de vida ofreciendo servicios como fisioterapia o logopedia, facilitándoles apoyo y asesoramiento y sensibilización a la población sobre los efectos de esta enfermedad. Uno de los pacientes de esta asociación, Aníbal Martín, explicaba en un vídeo subido a YouTube por el colectivo que “la enfermedad no tiene cura. Ahora mismo existen múltiples ensayos en todo el mundo que están intentando buscar una solución pero no la tenemos aunque la encontraremos en el futuro”. Asimismo, concluyó la grabación con las siguientes palabras: “tu ayuda personal también puede ayudar a conseguirlo, muchas gracias”.
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